Les autres différents

Dans un monde ou l’on prône de plus en plus l’acceptation de tout genre, toute couleur, toute différence, il y a encore des zones grises. Depuis que Facebook (ou tout autre réseau social finalement) existe, on voit beaucoup passé de publication pour essayer de suscité la tolérance envers les différences de toutes sortes. Pendant quelques années, on voyait de plus en plus d’enfants avec la trisomie défiler, parlant, expliquant leur différence et surtout soyons franc, faire comprendre aux ignorants que ce ne sont pas des monstres qui méritent moins de vivre que les autres.

Lorsqu’on décide de devenir parent, souvent cette discussion est inévitable. Est-ce qu’on garde un fœtus qui est anormal? On a le choix. Dans certain couple la question ne se posera jamais, on garde, peu importe. Pour d’autres c’est plus compliqué. On essai de peser les pour, les contres… on espère ne jamais être conféré a ce choix. Certaines fois, on ne le sait simplement pas avant plusieurs mois/années de vie de l’enfant.

Depuis l’an passé les médias sociaux font beaucoup défiler et couler d’encore au sujet des enfants souffrant de TDAH et les enfants atteints d’autisme. Un enfant différent donc, aux yeux du petit peuple qui ne connaît pas, c’est automatiquement un enfant autisme. Matante Pauline demande maintenant à chaque parent que l’enfant fait une crise s’il est autiste; elle a vu ça sur son mur Facebook l’autre fois.

Je n’ai rien contre les parents qui essaient de sensibiliser les gens, au contraire. Je suis toujours la première à tout partager, comprendre et aider. Mais il faut aussi dire qu’il y a plusieurs sortes de différences. Des petites, des grosses, des partiels des complètes. Je ne le savais pas non plus avant que je mette les pieds dans un fabuleux centre qu’on appelle l’IRDPQ (institue de réadaptation en déficience physique de Québec, je n’ai pas pu m’empêcher de le dire dans ma tête avec le ton de voix de l’enregistrement téléphonique quand on appelle au centre #haha). De mes yeux de mamans d’un enfant « ‘normal »’ qui y allait juste pour un casque (plagio), j’ai eu de la peine. Une peine pour les autres parents parce moi dans le fond, il avait la tête plate, mais, sinon était normal. Autour de moi, il y en avait un paquet d’enfants « ‘pas normal »’. Un paquet de parents qui avaient l’air au bord du gouffre, découragé avec un sourire jaune.

Quelques mois plus tard, je sortais du CHUL en larmes avec un bambin de 18 mois « ‘pas normal »’. Le même bébé. Mon fils, mon bébé, qu’on venait d’étiqueter handicapé. Pour combien de temps? Pour toujours? Va-t-il pouvoir vivre une vie normale? Va-t-il pouvoir travailler? Vivre en santé? Ma tête bourdonnait de questions, de craintes.

3 ans et demi plus tard, alors âgé de 5 ans, mon fils a tous ses morceaux et à ce que je sache il n’est pas rendu vert. Il est un petit garçon différent oui. Il est dans la catégorie des différences peu connues. Qu’il soit pire ou non qu’un enfant atteint d’autisme ne m’a jamais déranger. C’est différent. Je n’aurais pas plus ou moins honte qu’il soit autiste. Ce que je peux dire, c’est que ça me trouble que ça soit important de connaître tout au sujet de l’autisme mais qu’on néglige le reste. Oui il est important qu’on en parle, qu’il y est de l’aide, des services, des prestations, du soutien! Tellement important! Mais il n’a pas que ces enfants différents là qui en ont besoin. Il y a des centaines de différences inconnues du publique, mais tellement commune, et peu de service pour avoir de l’aide. On pourrait tellement aider, toutes différences équitablement, vous ne trouvez pas? Je souhaite qu’un jour ça change. Qu’en pensez-vous?

3 comments

  1. Malheureusement, enfant différent signifie encore batailles incessantes pour les parents afin qu’ils aient des services… à l’école notamment. Et ça ne finit jamais. Je pensais avoir un peu de répit avec mes deux différents au secondaire, mais je dois encore me battre pour un service ou un autre. Ceci épuise déjà, alors si on compte en plus les “matantes Pauline” de ce monde qu’on doit affronter… ouf.

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