Ne jamais avoir de réponses

J’étais censé vous pondre un texte sur la rentrée scolaire, ou encore finir celui sur les barres de chocolat IBAR que j’ai testé en famille. Vous parler de mon voyage à New York, ou encore du « ‘feu »’ qu’on a eu dans la nouvelle maison….. Mais cette semaine, mon cœur de maman a été brassé, deux fois plutôt qu’une. Je suis allé porter Jake à l’école, sa première vraie journée, parce que la Bus (merci d’ailleurs hein!) a passé tout droit devant nous ce matin, devant un p’tit gars super content et énervé de prendre l’autobus jaune pour la première fois. #FAIL. Bref, premier brassage de cœur; le voir, au loin, avec son sac à dos, l’air un peu dans la lune comme à son habitude #minimoi regarder partout autour de lui. Puis me voir, me faire un grand sourire et m’envoyer la main. Je n’ai pas pu me retenir, je suis partie à brailler. Pas beaucoup là, juste un ptit peu. Tu sais, laisser aller son bébé, son premier, à l’école ce n’est pas facile, encore moins quand tu ne sais pas comment ça se passera pour lui.

Je rentre, m’installe à mon ordi pour travailler un peu, et puis je vois, une maman qui m’a répondu sur un nouveau groupe auquel je me suis joint récemment. Une maman qui, après la description de mon fiston, de sa rentrée scolaire, de mon stresse, a vu une lueur d’espoir.

Elle aussi, son fils a eu un diagnostic de dysgénésie du corps calleux. Simple de même. Même si, c’est un trouble de développement du cerveau hyper rare. J’ai tout de suite compris, ressenti le stresse dans ses mots. Sa frustration et son angoisse. Je vous explique ce matin pourquoi.

Avoir un enfant et recevoir le diagnostic différent, voire handicapé, c’est tellement lourd. C’est comme si par-dessous toutes les responsabilités de mère qu’on traîne sur nos épaules tous les jours, on y ajoutait une couche de plus. Comme si le poids du monde n’était pas déjà assez. Notre bébé ne vient pas avec une étiquette autour du cou inscrit ”je suis différent”. Souvent, on l’apprend après avoir eu des doutes. On se rend compte que quelque chose cloche. Il y a un p’tit quelque chose qui nous fait douter. Mais on ne veut tellement pas avoir raison.

Quand le diagnostic tombe, il y a deux types de parents. Ceux qui sont complètement dans le déni, qui n’accepte pas vraiment. Et il y a ceux qui cherchent, dès la première seconde, à trouver des solutions. Avoir les réponses à nos questions devient alors vitale. On doit comprendre pourquoi nous, qu’avons-nous fait de mal, où et quand. On doit savoir, tout simplement.

Mais justement, il n’y a rien de simple. Parce qu’au fond, même si plusieurs diagnostics sont pareils, les enfants eux ne le sont pas. Nous restons donc, nous les parents, face au problème. On ne sait pas trop devant quoi nous sommes. Comment interpréter le futur? Est-ce qu’il sera autonome un jour? Sera-t-il capable de fonctionner en société? Ira-t-il à l’école? Est-ce qu’un jour il vivra normalement, sans soutiens de spécialistes? Tous ses questions, et biens plus encore passe en bouche dans notre esprit. On essaie de ne pas y penser, de se dire qu’on verra. Mais pourtant, peu de gens y arrivent.

Vivre avec cette impuissance en dedans de nous, nous pèse sur les épaules. J’ai vu beaucoup de parents d’enfants différents sombrer dans la dépression et souvent, en venir à ne plus voir aucun bon côté et se séparer. Aujourd’hui j’aimerais vous dire de ne pas lâcher. De continuer malgré tout. Peut-être n’aurez-vous jamais personne en face de vous, vous donnant les réponses que vous attendez. Mais par contre, vous les trouverez au fil du temps au travers des yeux de votre fils, de votre fille. Ça ne sera jamais facile. Ça ne l’est jamais. Mais un jour, un beau matin, vous repenserez au chemin parcouru et vous vous direz que vous avez été fort, tous ensemble. N’abandonnez pas, continuez et soyez persuadé que tout ce que vous faites fait une différence dans sa vie, dans la vôtre.

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