Pourtant j’avais pris de l’acide folique

Salut mon bonhomme,

Tu sais, j’y pense depuis longtemps à t’écrire une lettre. Pas pour t’expliquer comment gérer ta différence, mais plutôt comment gérer les gens qui réagiront à ta différence. T’expliquer en quoi tu les déranges tant et au fond, pourquoi tu es qui tu es. Depuis toujours mon fils, les gens acceptent mal ce qu’ils ne connaissent pas. Toi, mon petit garçon d’amour, tu leur fait peur. Tu as des réactions, des pensées, des réflexions différentes la plupart du temps. Et ça, c’est vraiment fucké, tu sais?!

Je repense souvent à comment papa et moi on avait hâte que tu sois niché bien au chaud dans mon bedon. Chaque mois on attendait patiemment le verdict, qui pendant un petit bout, qui nous parut une éternité, fut négatif. J’ai tout essayé. J’ai tellement lu sur le sujet que même papa connaissait par cœur plein de choses sur la fécondation et la grossesse. Puis, la veille de Noël, tu étais là. #miracle

Lorsque tu es né, tu étais déjà tellement imposant! Dès la naissance, on te remarquait, j’en ai entendu de toutes les couleurs avec toi, passant par le bébé le plus calme au plus gros et grand jamais vu, et j’en passe. Puis, tu n’étais pas pareil.

Il y a quelque chose, à un moment donné, qui s’est passé dans ta tête. Bien avant ton premier sourire, bien avant ton premier cri, dans mon ventre il y a eu ce dysfonctionnement de nos cellules qui a fait en sorte que tu étais unique. Ton cerveau a décidé qu’une dysgénésie du corps calleux te rendait unique. Un retard moteur global t’a décrit comme étant unique. Une grande immaturité, un TDAH, des problèmes de vision, d’hypotonie musculaire faisaient tout de toi un petit garçon unique. Des rendez-vous à ne plus en finir, des suivis, tout pour rendre ton petit monde de presque 5 ans, unique.

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Jake, du haut de toute cette différence, tu es effectivement unique mon poulet. Les gens, eux, ils les acceptent mal les étiquetés uniques. Chaque jour depuis ce moment où l’on nous a dit que tu étais handicapé (c’est vraiment large le sens handicapé parce que moi en gros, dans ma petite tête de maman, tu ne l’es pas. Tu es juste, différent.) Je travaille fort à sensibiliser les gens autour de nous. À te protéger, peut-être un peu trop, de la haine des gens. Ils ont tous leur mot à dire, leur façon de voir les choses, parfois il y en a qui te voient vraiment pire que tu es. Parfois d’autres, par amour pour toi, ne s’avouent juste pas que tu es différent. J’ai une chance incroyable d’avoir ton papa avec moi tous les jours pour m’appuyer et faire le meilleur pour toi.

Je te l’avoue mon bonhomme, j’ai pleuré souvent. J’ai fait le deuil d’un paquet de choses futiles que j’avais imaginé pour toi, sans te connaître. Je te voyais bien jouer comme joueur professionnel de hockey, comme papa aurait dû. Pourtant, en te connaissant aujourd’hui je peux dire que tu seras probablement cuisinier, ou peut-être dans la technologie. Être dans une bonne école, avoir un avenir qui changerait le monde. Est-ce que tu pourras avoir ton avenir juste à toi? On travaille chaque jour fort là-dessus, mais oui bonhomme tu pourras faire pratiquement tout ce que tu souhaiteras. En travaillant fort, beaucoup plus fort que les gens autour de toi.

Tu es un battant. Non tu ne combats pas une maladie, c’est vrai. Tu te bats tous les jours contre toi-même. Contre le fait que tu ne sais apprendre par toi-même. Tu dois foncer, te concentrer, répéter plus que les autres. Il n’y en a pas de maladie dans ton petit corps, c’est ton petit corps qui a un problème. Ça te rend juste plus endurant.

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Mon fils ne te sous-estime jamais. Tu es l’exemple même de la bonté, de la générosité. Sans qu’on te l’ais appris tu sais accepter les autres. Dans leurs différentes couleurs, ethnies, malformations ou handicap. Tu es toujours celui qui tend la main vers celui que les autres ne regardent pas. Tu es le premier à casser ton morceau pour partager. Tu souris au plus seul et tu décrocherais la lune pour les gens que tu aimes. Tu es parfait mon fils. Je ne te changerais pour rien au monde. Mais je changerais le monde juste pour toi.

2 comments

  1. Wow !!! c’est le seul mot qui me vient en tête…..Jake ,tu es chanceux de l’ avoir comme maman !!!! Moi aussi j’ai un handicap ,de nature physique mais invisible de l’extérieur,ce qui fait de nous des personnes différentes des autres,mais, des personnes indispensables dans la vie car nous sommes uniques et c’est ce qui est merveilleux dans notre parcours car nous apprécions la vie au présent et à chaque moment positif de notre quotidien !!! Je te souhaite de réaliser tous tes rêves ( qui sont possibles bien sûr) et surtout n’oublie pas de remercier le ciel chaque jour pour tout l’amour que nous recevons et pour tous les gens merveilleux qui font partis de nos vies et qui nous soutiennent et nous accompagnent à travers notre cheminement de vie . Prends bien soin de toi et des gens que tu aimes , Daisy xoxo

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